من البيت الروسى .. دعوة للإهتمام بمرضي الجلد الفقاعي

كتب – بهاء المهندس : 

أفتتحت السوبرانوا العالمية أميرة سليم ومراد جاتين مدير المراكز الثقافية الروسية في مصر ,وهناء السادات رئيس مجلس امناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية المعرض الخيري الأول في مصر والعالم للأطفال المرضي بانحلال الجلدي الفقاعى . 

 

حيث أكدت هناء السادات التى تم اختيارها ضمن اكثر 50 سيدة ملهمة فى مصر لعام ٢٠٢١ أنها قررت تأسيس المؤسسة عام 2014 بعد وفاة ابنتها ياسمين عام ٢٠١٢ بنفس المرض ، بهدف المساعدة والإهتمام بالأطفال المصابين بمرض إنحلال الجلد الفقاعي فى مصر ,

 

وفى لندن يناير ٢٠٢٠ حضرت المؤتمر الاول لمرضى انحلال الجلد الفقاعى بمشاركة ٥٠ دولة والتقت بمجموعة من المسئولين فى مؤسسة ديبرا العالمية الذين قرروا أن تكون المؤسسة هى الممثلة لهم فى مصر ،

لافتة الى أن الأنشطة التى تقوم بها المؤسسة الهدف منها الترفيه عن الاطفال المرضى وأسرهم، ومنحهم الأمل والإصرار لاستكمال حياتهم بشكل طبيعي والقدرة على الدمج المجتمعي .

 

فى حين عبر مراد جاتين عن سعادته باستضافة فعاليات المعرض الفنى الأول لأطفال مرضى إنحلال الجلد الفقاعى فى البيت الروسى والمشاركة فى هذا العمل الخيرى للتوعية بالمرض وتقديم الدعم النفسى للمرضى ولذويهم،

مؤكداً على أن التعاون المجتمعى مع المؤسسات الاهلية المصرية أحد أهم الأنشطة التى ترحب البيوت الروسية بها وتحرص على المشاركة بها دائماً.
وقالت أميرة سليم صاحبة ترنيمة ايزيس التي ابهرت العالم في إحتفالية موكب المومياوات الشهيرة انها تأثرت وانبهرت بالمعرض ومواهب الأطفال الرائعة،

كما أثنت على جهود المؤسسة ومجهودات “هناء السادات” التى حملت على اكتافها رسالة مهمة وصعبة، مؤكدة على أن الفن هو الذى يسمو بالإنسان وروحه ويمنحه الرغبة فى الحياة،وعبرت عن أملها فى أن تصل الرسالة للجميع ليعرفوا عن هذا المرض ويدعموا المؤسسة والأطفال.

فى حين وصفت ماريان عازر عضو مجلس النواب الإحتفالية بأنها تجمع فى حب الخير.

وقالت النائبة أمل سلامة إن هؤلاء الأطفال من حقهم الإستفادة من جميع المميزات التى حددها القانون لذوى الإعاقة والتي أقرها السيد رئيس الجمهورية عبدالفتاح السيسي .
وصرح شريف جاد رئيس الجمعية المصرية لخريجي الجامعات الروسية والسوفيتية أن هذا النشاط يعكس الجهد الكبير الذى تبذله مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية والرعاية الإنسانية للأطفال المرضى الذى يستحق كل الإهتمام من المؤسسات الحكومية فى مصر والإعلام على السواء.
وفى ختام الإحتفالية تم اهداء درع مؤسسة ياسمين السمرة – ديبرا مصر لكل من مراد جاتين وأميرة سليم” وشريف جاد كما تم تكريم الأطفال الذين شاركوا فى المعرض بأعمالهم الفنية ومشغولاتهم اليدوية.