مدعوم من 
“أنقذوا علياء وفريدة” .. أب يستغيث “ياسيادة الرئيس”: « بناتي في خطر »
متابعة : محمد عبدالوهاب
وصلتنا رسالة استغاثة عاجلة من السيد محمد حسين والد الطفلتين علياء وفريدة يطالب فيها بسرعة التدخل المباشر من فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية لعلاج علياء و فريدةبناته بحقنة Zolgensma، قبل اتمامهم السنتين .
وقال والد الطفلتين ، أن ولادتهما كانت بعد 7 سنوات من الزواج بدون انجاب ، وكانو طبيعييين حتي 6 أشهر من عمرهما حتي لاحظ الأبوين ظهور تأخر حركي ، وتم اجراء العديد من الفحوصات الطبية اللازمة لهما ، وتلقي الأدوية اللازمة والعلاج الطبيعي الا ان الحالة لم تتحسن ، حتي كان آخر الفحوصات رسم أعصاب و عضلات و تم التشخيص بـ ” ضمور العضلات الشوكي ” و هو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة و البلع و التنفس و اذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة .
وأضاف والد الطفلتين أن علاج هذه المرض هو عبارة عن حقنة ” زولجن اس ام ايه ” و الذي يفوق سعرها ال 30 مليون جنيه ، وتم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة ” ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين ” و لكن اللجنة تختص بالحقنة الأطفال تحت 6 شهور، و أما الأطفال أكبر من 6 شهور سيصرف لهم علاج ( رسديبلام risdiplam ) – شراب – مدى الحياة” ، و كان هذا العلاج مخصصا للاطفال الأكبر من سنتين .
وأوضح محمد حسين أنه كان من المقرر صرف العلاج لابنته علياء خلال اسابيع وهو “رسديبلام “للطفلة علياء، حيث عرضت على اللجنة في 12 / 2021 ) و لكن حتى تاريخ عرض أختها فريدة على اللحنة في يناير 2022 لم تتلق الأسرة اتصالا لتحديد موعد بدء علاج علياء.
و حتى الآن مايو 2022 لم تبدأ الطفلتان العلاج ( مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول ) 7 شهور و نصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني و هو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما.
وأكد والد الطفلتين أن الأسرة حاولت الوصول الى الصحافة أو التليفزيون أو أي وسيلة إعلامية ، وقدمت التماسات لكل الجهات المختصة بالإضافة الى محاولة الوصول للسيد الرئيس من خلال منتدى الشباب الوطني ، و لكن لم يصل الإلتماس .
قد يهمك ايضاً:
للتواصل مع الاستاذ محمد حسين والد الطفلتين يرجي الاتصال علي ارقام 01016006160 ، 01273600690
أقرأ أيضاً :بلال: رعاية الرئيس السيسي لمرضى ضمور العضلات للاطفال تؤكد على عنايته بهموم شعبه
صحة النواب ” تطالب الحكومة في طلب إحاطة إنشاء مستشفى متخصص لعلاج ضمور العضلات
لا يفوتك :