مصر البلد الاخبارية
جريدة - راديو - تليفزيون
رئيس مجلس الإدارة:
السيد حمدي
المشرف العام:
مصطفى عيد
رئيس التحرير:
كمال سعد

“أنقذوا علياء وفريدة” .. أب يستغيث “ياسيادة الرئيس”: « بناتي في خطر »

متابعة : محمد عبدالوهاب

وصلتنا رسالة استغاثة عاجلة من السيد محمد حسين والد الطفلتين علياء وفريدة يطالب فيها بسرعة التدخل المباشر من فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس  الجمهورية  لعلاج علياء و فريدةبناته  بحقنة Zolgensma، قبل اتمامهم السنتين .

 

وقال والد الطفلتين ، أن ولادتهما كانت بعد 7 سنوات من الزواج بدون انجاب ، وكانو طبيعييين حتي 6 أشهر من عمرهما حتي لاحظ الأبوين  ظهور تأخر حركي ، وتم اجراء العديد من الفحوصات الطبية اللازمة لهما ، وتلقي الأدوية اللازمة والعلاج الطبيعي الا ان الحالة لم تتحسن ، حتي كان آخر الفحوصات رسم أعصاب و عضلات و تم التشخيص بـ ” ضمور العضلات الشوكي ” و هو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة و البلع و التنفس و اذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة .

 

وأضاف والد الطفلتين أن علاج هذه المرض هو عبارة عن حقنة ” زولجن اس ام ايه ” و الذي يفوق سعرها ال 30 مليون جنيه ، وتم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة ” ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين ” و لكن اللجنة تختص بالحقنة الأطفال تحت 6 شهور، و أما الأطفال أكبر من 6 شهور سيصرف لهم علاج ( رسديبلام risdiplam ) – شراب – مدى الحياة” ، و كان هذا العلاج مخصصا للاطفال الأكبر من سنتين .

 

وأوضح محمد حسين  أنه  كان من المقرر صرف العلاج لابنته علياء  خلال اسابيع وهو “رسديبلام “للطفلة علياء، حيث عرضت على اللجنة في 12 / 2021 ) و لكن حتى تاريخ عرض أختها فريدة على اللحنة في يناير 2022 لم تتلق الأسرة اتصالا لتحديد موعد بدء علاج علياء.
و حتى الآن مايو  2022 لم تبدأ الطفلتان العلاج ( مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول ) 7 شهور و نصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني و هو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما.

 

وأكد والد الطفلتين أن  الأسرة حاولت الوصول الى الصحافة أو التليفزيون أو أي وسيلة إعلامية  ، وقدمت التماسات لكل الجهات المختصة بالإضافة الى محاولة الوصول للسيد الرئيس من خلال منتدى الشباب الوطني ، و لكن لم يصل الإلتماس .

 

قد يهمك ايضاً:

الأهلي يواصل استنزاف النقاط بالتعادل أمام إيسترن كومباني…

شوط أول سلبي بين الأهلي وايسترن كومبانى في الدوري الممتاز

بين الاقسام 1

للتواصل مع الاستاذ محمد حسين والد الطفلتين  يرجي الاتصال علي ارقام   01016006160 ، 01273600690

أقرأ أيضاً :بلال: رعاية الرئيس السيسي لمرضى ضمور العضلات للاطفال تؤكد على عنايته بهموم شعبه

صحة النواب ” تطالب الحكومة في طلب إحاطة إنشاء مستشفى متخصص لعلاج ضمور العضلات

 

لا يفوتك :

تعليقات